薩功提促完善罕見病保障體系

【泰國新聞報導】國會衛生委員會主席、民主黨比例代表議員薩功提14日主持研討會，討論國家健康保障體系如何讓罕見病患者獲得治療，呼籲各方共同設計「可持續且公平」的出路。

研討會主題為「發展國家健康保障體系以獲取罕見病治療」，出席者包括國家健康保障辦公室管理層、衛生部與食品藥品管理局（FDA）代表、醫生、專家，以及罕見病患者與家屬。

薩功提表示，罕見病單病種患者不多，加總後卻成為重要公共衛生問題，也是健康保障體系的考驗。他強調，患者困境並非始於使用昂貴藥物那天，而始於疾病搜尋、正確診斷、轉診專家、取得必要藥物與技術，直至長期照護。

他舉例說，部分罹患遺傳疾病的兒童可能輾轉多家醫院才獲確診，確診後家庭仍須面對治療能否取得與費用負擔等疑問。他引述日本串聯診斷、患者數據、治療與費用補助的體系，以及歐盟歐洲參考網絡跨國連接專家與知識的做法，強調須從治療上游到下游整體看待罕見病。

薩功提表示，泰國已把部分罕見病納入給付、發展照護中心並建立轉診網絡，但仍須追問體系是否足夠，以及如何讓患者更快確診、讓外府患者不必奔波接觸專家。他建議建立國家罕見病登記系統、專家中心網絡與遠距諮詢，並為昂貴藥物設計價格談判、聯合採購與按療效付費等機制，同時可考慮在東盟層級開展患者數據合作。

薩功提強調，疾病或許罕見，但獲得適當診斷與治療的機會不應如病名般罕見。他希望研討會形成政策建議與具體做法，讓患者與家庭感受到希望。